El­ter­nini­tia­tive für krebs­kranke Kinder Jena e.V.

El­ter­nini­tia­tive für krebs­kranke Kinder Jena e.V.

Über El­ter­nini­tia­tive für krebs­kranke Kinder Jena e.V.:

Die El­ter­nini­tia­tive für krebs­kranke Kinder Jena e.V. ist eine An­lauf­stelle für Fa­mi­lien, deren Kinder an Krebs er­krankt sind und in der Klinik für Kinder und Ju­gend­me­dizin des Uni­ver­si­täts­kli­ni­kums Jena be­han­delt werden oder wurden.

Die Nach­richt „Ihr Kind hat Krebs“ be­deutet einen tiefen Ein­schnitt in das Leben jeder Fa­milie. Nur Be­trof­fene wissen um die Ängste, die schlaflosen Nächte, vom Schwanken zwi­schen Zu­ver­sicht und Hoff­nungs­lo­sig­keit und manchmal auch um die Ver­zweif­lung und den Schmerz, wenn man das ge­liebte Kind auf seinem letzten Weg be­gleiten muss.

Alle El­tern, ob sie bei uns im El­tern­haus, auf Sta­tion un­ter­ge­bracht sind oder wo­an­ders schlafen, brau­chen eine in­di­vi­du­elle, auf die je­wei­lige Pro­blem­lage zu­ge­schnit­tene Hilfe. Dies bieten wir im Be­son­deren durch die Ge­sprächs­an­ge­bote auf Sta­tion, in der täg­li­chen Mit­tags­runde in un­serer Be­ra­tungs­stelle, beim El­tern­brunch, El­tern­a­benden oder in Ein­zel­ge­sprä­chen. Die Kinder er­fahren Ab­wechs­lung bei den Sta­ti­ons­­run­d­­gängen mit der Spiel- und Nasch­kiste, bei Kin­der­nach­mit­tagen oder beim sehn­süchtig er­war­teten Kli­nik­clown Knuddel. Au­ßerdem be­kommt jeder kleine Pa­tient, der an so wich­tigen Tagen wie Ge­burtstag, Weih­nachten oder Os­tern in der Klinik bleiben muss, auch ein grö­ßeres Ge­schenk von uns und wird so ein wenig dar­über hinweg ge­tröstet, dass er nicht zu Hause feiern darf.

Tag­täg­lich spüren wir, wie wichtig es ist, mit un­seren viel­sei­tigen An­ge­boten Fa­mi­lien in der schwer­en The­ra­pie­zeit zu stärken, Kin­dern Freude und Ab­wechs­lung im Sta­ti­ons­alltag zu schenken und manch hoff­nungs­lose Si­tua­tion ge­meinsam mit den Fa­mi­lien schwei­gend mit­zu­tragen.

Einen großen Stel­len­wert nimmt auch die Be­glei­tung der Fa­mi­lien nach der sta­tio­nären The­rapie des Kindes ein. Mit Haus­be­su­chen, dem Ju­gend­treffen, dem Fa­mi­li­en­treffen, Te­le­fonaten sowie Briefen und Mails bleiben wir auch wei­terhin eng in Kon­takt, so­fern dies die Familien wün­schen. Be­son­ders am Herzen liegen uns die ver­waisten Fa­mi­lien, die eine nahe und in­di­vi­du­elle Be­treuung wün­schen.
 

Im März 1990 wurde unser Verein von El­tern ge­gründet, deren Kinder an der Uni­­ver­­­si­täts­­kin­der­klinik Jena in der Ab­tei­lung für Hä­­ma­to­lo­gie, On­ko­logie und Im­mu­no­logie be­han­delt wurden oder ver­storben sind. Sie alle ver­band der Wunsch, dass an Krebs er­krankte Kinder und deren Fa­mi­lien über die not­wen­dige me­di­zi­ni­sche Be­hand­lung hinaus, alle nur mög­liche Hilfe und Un­ter­stüt­zung im see­li­schen und so­zialen Be­reich er­halten, um die Hoff­nung und Le­bens­freude auch in dieser schweren Le­ben­s­phase nicht zu ver­lieren.

Dieser Auf­gabe widmen sich bis heute die zahl­rei­chen Pro­jekte des Ver­eins. Dabei be­trachten wir den fa­mi­li­e­n­ori­en­tierten An­satz un­serer Ar­beit als be­son­ders wichtig. Nicht ein­fach des­halb, weil sich das Leben der ge­samten Fa­milie durch die lange Krank­heit des Kindes und die schwere Be­han­d­­lung än­dert, son­dern vor allem des­halb, weil die El­tern wäh­rend der Be­hand­lung die wich­tigste mo­ra­li­sche Stütze für ihr Kind sind. Sie haben wäh­rend der ge­samten The­rapie eine wich­tige Auf­gabe zu er­füllen, die ihnen nie­mand ab­nehmen kann – ihrem Kind Zu­wen­dung, Wärme, Ruhe, Ge­bor­gen­heit und vor allem die Zu­ver­sicht zu geben, dass es ge­sund werden kann.

In­so­fern wollen wir die El­tern er­mu­tigen, auf diese Weise aktiv die The­rapie zu un­ter­stützen und sich als Partner der Ärzte zu be­greifen. Dar­über hinaus un­ter­stützen wir die on­ko­lo­gi­sche Ab­tei­lung der Klinik, um den Kin­dern, die dort be­han­delt werden, den Auf­ent­halt an­ge­nehmer zu ge­stalten.

In einem Wohn­haus in un­mit­tel­barer Nähe zur Klinik haben wir drei Etagen an­ge­mietet, in denen sich un­serer Be­ra­tungs- und Be­treu­ungs­stelle für Fa­mi­lien mit einem krebs­kranken Kind mit an­­ge­schloss­ener El­tern­woh­nung be­findet. Hier ar­beiten auch un­sere fünf fest an­ge­stellten Mit­ar­­beit­er, die in ver­schie­denen Tä­tig­keits­fel­dern wirksam sind. Sie werden un­ter­stützt von un­seren Mit­glie­dern und vielen eh­ren­amt­li­chen Hel­fern.

Ge­leitet wird der Verein von einem 6-köp­figen Ver­eins­vor­stand, der eh­ren­amt­lich ar­beitet und sich alle 6 Wo­chen zur Vor­stands­sit­zung trifft.
 

Beratungsstelle:

Jähr­lich er­kranken in Deutsch­land über 2000 Kinder an Krebs. Früher musste fast jedes Kind an dieser heim­tücki­schen Krank­heit sterben. Dank großer Fort­schritte in der me­di­zi­ni­schen For­schung ist es heute mög­lich, ca. zwei Drittel aller be­han­delten Kinder zu heilen. Dafür müssen sich die Kinder je­doch einer lang­wie­rigen Krebs­the­rapie mit vielen schweren Ne­ben­wir­kungen, wie Haar­aus­fall, Er­bre­chen, Ent­zün­dungen und Schmerzen un­ter­ziehen. Lange Kran­ken­haus­auf­ent­halte und die daraus re­sul­tie­rende nicht selten mo­na­te­lange an­dau­ernde Tren­nung der Fa­mi­li­en­mit­glieder führen häufig zu Über­for­de­rung der ge­samten Fa­milie mit be­ruf­li­chen und fi­nan­zi­ellen Pro­blemen.

Die Fa­mi­lien stehen dem täg­li­chen, nüch­ternen me­di­zi­ni­schen Alltag, der fraglos für die Hei­lung der Pa­ti­enten not­wendig ist, oft ratlos ge­gen­über. Be­trof­fene El­tern, die das gleiche Schicksal teilen, brau­chen in den Jahren des Kampfes gegen eine über­mäch­tige Er­kran­kung eine An­lauf­stelle, an der El­tern un­ge­stört und ohne Hem­mungen über ihre Pro­bleme spre­chen können.

Mit un­serer in Thü­ringen ein­ma­ligen Be­ra­tungs­stelle für Fa­mi­lien mit einem krebs­kranken Kind wurde ein Ort un­weit der Klinik ge­schaffen, wo die be­trof­fenen Fa­mi­lien ein­fühl­same und ver­ständ­nis­volle An­sprech­partner für ihre Pro­bleme finden. Viele Ängste und Sorgen spre­chen sie hier zum ersten Mal an, da sie ihre Ver­wandten und Freunde, oft sogar den Ehe­partner damit nicht be­lasten wollen. Meist ver­lassen Sie die Be­ra­tungs­stelle we­sent­lich ent­spannter und ru­higer, als sie sie auf­suchten. Die see­li­sche Be­las­tung wird durch solche Ge­spräche oft so­weit ver­min­dert, dass die El­tern wieder fähig sind, auch ihrem kranken Kind auf Sta­tion wieder Mut zu ma­chen und Kraft zu geben sowie die im­mense Be­treu­ungs­ar­beit gut zu be­wäl­tigen.

Durch fast täg­liche Be­suche auf der Kin­der­krebs­sta­tion sind die Mit­ar­beiter der Be­treu­ungs­stelle über die Sorgen von El­tern und Kin­dern in­for­miert und können so zeit­nahe Hilfe an­bieten. Zu den An­ge­boten der Be­ra­tungs­stelle ge­hören aber auch prak­ti­sche Hilfen, wie die kurz­zei­tige Be­treuung der Ge­schwis­ter­kinder, Ein­käufe, Be­hör­den­gänge, Schrift­ver­kehr mit Äm­tern und Be­hörden, bis hin zur Klä­rung manch schwie­riger pri­vater Pro­blem­si­tua­tionen.

Die El­tern auf­fangen und auf­klären, ihnen Hoff­nung geben und bei­stehen - dies sind die vier we­sent­li­chen Aspekte un­serer Be­treu­ungs­ar­beit.

Station:

Da die Kinder und ihre El­tern sich wäh­rend der sta­tio­nären The­rapie die meiste Zeit auf den Sta­tionen 3 und 6 der Uni­kin­der­klinik auf­halten, widmet sich na­tür­lich auch ein Teil un­serer Ar­beit sehr um­fas­send diesem Be­reich. So ist un­sere So­zi­al­ar­bei­terin Laura Hörnig aus­schließ­lich für den sta­tio­nären Be­reich zu­ständig und na­hezu täg­lich auf den Sta­tionen an­zu­treffen. Durch die re­gel­mä­ßigen Be­suche lernt sie die Kinder und El­tern kennen und kommt mit ihnen ins Ge­spräch. Über die lange Zeit kann sie zu einer Ver­trauten werden und es ent­steht oft ein ganz naher Kon­takt, der es zu­lässt, dass die Be­trof­fenen sich öffnen können und Laura als Bei­stand in dieser schweren Zeit an­nehmen. Durch den täg­li­chen Kon­takt ist zudem eine di­rekte, zeit­nahe und vor allem in­di­vi­du­elle Hil­fe­stel­lung mög­lich, da Laura stets über den ak­tu­ellen Stand in­for­miert ist und von den mo­men­tanen Sorgen und Nöten, aber auch Fort­schritten er­fährt und ad­äquat rea­gieren kann. So tragen wir dazu bei, dass sich die Kinder auf Sta­tion trotz der schweren Be­hand­lung wohl und ge­borgen fühlen, dass ent­spre­chende Frei­zeit­an­ge­bote zur Ver­fü­gung stehen und sie von starken El­tern be­gleitet werden können. Die El­tern nutzen die Mög­lich­keit eines Ein­zel­ge­sprä­ches, in dem sie ihre ganz per­sön­li­chen Ängste und Pro­bleme an­spre­chen, die bis ins fa­mi­liäre Um­feld hinein rei­chen. Daraus er­gibt sich viel­fach die Not­wen­dig­keit, Fa­mi­lien so­wohl durch sta­bi­li­sie­rende Ge­spräche als auch durch prak­ti­sche Hilfen in­ten­siver zu be­gleiten. Dabei können wir mit den viel­fäl­tigen An­ge­boten un­seres Ver­eins auch au­ßer­halb der on­ko­lo­gi­schen Sta­tionen eine hilf­reiche Un­ter­stüt­zung sein und Laura in­for­miert über diese An­ge­bote na­tür­lich in den Ge­sprä­chen auf Sta­tion und er­leich­tert somit vor allem den El­tern auch den Weg in un­sere Be­ra­tungs­stelle.

Kindernachmittag:

Zu einem festen Be­stand­teil un­serer Ar­beit ge­hören die mo­nat­lich statt­fin­denden Kinder­nach­mit­tage, zu denen wir die sta­tio­nären Kinder in un­sere El­tern­woh­nung oder auch an an­dere Orte ein­laden.

Dabei be­mühen wir uns, die Kinder nicht nur Zu­schau­er zu sein zu lassen, son­dern di­rekt in die Ge­stalt­ung der Nach­mit­tage mit ein­zu­be­zie­hen. Ori­gi­nell sollen sie sein und so­wohl auf die spe­zi­elle Ge­sund­heits­si­tua­tion ab­ge­stimmt als auch für alle Al­ters­klas­sen ge­eignet. Damit stehen wir schon des öf­teren vor einer schwie­rigen Auf­gabe. Aber auch diese wird ge­löst.

Stell­ver­tre­tend nennen möchten wir hier die Fahrt mit der Je­naer Par­ty­bahn, Nach­mit­tage hoch zu Ross auf einem Rei­terhof oder auch Ka­raoke­singen hoch über den Dä­chern Jenas im Turm­re­stau­rant des In­ter­shop­to­wers. Ent­spre­chend der je­wei­ligen Jahr­es­zeit können die Kinder bas­teln oder Plätz­chen ba­cken, Masken an­fer­tigen sowie Fi­guren töp­fern.

Be­liebt sind aber auch so ein­fache Sa­chen wie ein Grill­nach­mittag, ein Pick­nick im Grünen oder auch ein Ki­no­be­such im ei­genem Vor­füh­rungs­saal. Na­tür­lich wird auch bei dem tra­di­tio­nellen Früh­lings­fest oder der großen Hal­lo­ween­party viel ge­lacht und Kraft für die wei­tere Krank­heits­be­wäl­ti­gung ge­schöpft.

Der krö­nende Ab­schluss eines jeden Nach­mit­tags ist ein ge­mein­sames Essen, wobei es nach den Wün­schen der Kinder geht. Lieb­lings­speisen sind bunte Nu­deln mit To­ma­ten­soße, Pizza oder Ju­nior­tüten von Mc-Do­nalds.

Klinikclown:

K nuddel, das bin ich und seit Fe­bruar 2001 auf den on­ko­lo­gi­schen Sta­tionen 3 & 6 der Kin­der­klinik der FSU Jena. Jeden Mitt­woch knud­dele ich mich durch die Zimmer meiner kleinen und großen Freunde.Des­halb haben wir den Mitt­woch in­zwi­schen auch Knud­deltag ge­nannt. Ab Mit­tags hüpfe, düse oder laufe ich mit meiner Schub­karre über die Sta­tion. Dann pa­cken wir ge­meinsam die Schub­karre aus, er­zählen uns von un­serer Woche, was schön war und was gaaanz gaaanz blöd war. Wenn es mehr Blödes gab, als Schönes, dann ver­suche ich so gut zu trösten wie Knuddel es eben kann ( und das geht ja leider manchmal auch schief ) oder ich ver­suche, dass wir das Blöde so schnell ver­gessen wie mög­lich durch schräge Ge­schichten, Witze oder Toben.

Familientreffen: 

Einmal im Jahr ver­an­stalten wir in einer Ju­gend­her­berge ein großes Treffen für alle Fa­mi­lien, deren krebs­krankes Kind in Jena der­zeit noch be­han­delt wird oder deren sta­tio­näre Be­hand­lung be­reits ab­ge­schlossen ist.

Dabei wird nicht nur für die er­krankten Kinder und Ju­gend­li­chen, son­dern auch für die Ge­schwister ein schönes und er­leb­nis­rei­ches Wo­chen­ende ge­staltet. Zu den Hö­he­punkten des Kin­der­festes zählen z.B. Sport­ge­räte, an denen die Kinder ihre wie­der­er­langten Kräfte messen können (z.B. Klet­ter­wand, Bul­len­reiten), Bas­tel­straßen, Kin­der­vor­stel­lungen oder auch das große La­ger­feuer, dass dieses Treffen immer fei­er­lich aus­klingen lässt. Und da die Kinder rundum be­schäf­tigt sind, ist das Fa­mi­li­en­treffen auch für die be­trof­fenen El­tern er­holsam und ein An­lass, mi­tein­ander ins Ge­spräch zu kommen, Er­fah­rungen aus­zut­au­schen und über die Be­wäl­ti­gung der Krank­heit zu spre­chen.

Am­bu­lanter Haus­be­suchs­dienst:

2007 wurde das Pro­jekt „Am­bu­lanter Haus­be­suchs­dienst“ ge­gründet. Aus der lang­jäh­rigen und engen Be­treu­ungs­tä­tig­keit di­rekt auf Sta­tion und in der Be­ra­tungs­stelle der El­ter­nini­tia­tive durch die Mit­ar­bei­te­rinnen des Ver­eins hat sich ein stetig wach­sender Wunsch von El­tern ent­wi­ckelt, auch nach der sta­tio­nären Be­hand­lung der Kinder weiter be­gleitet zu werden. Die El­tern wünschten sich immer öfter ein „nicht so ab­ruptes Ende“ und die Nach­frage nach Haus­be­su­chen, um ganz in­di­vi­duell auf die ver­schie­denen Be­dürf­nisse der Fa­mi­lien ein­zu­gehen zu können, stieg an.

So bieten wir Haus­be­suche bei Fa­mi­lien an, deren sta­tio­näre The­rapie be­endet ist und die wieder zu­rück in den Alltag finden müssen. Wir be­su­chen au­ßerdem Fa­mi­lien, deren Kinder aus­the­ra­piert sind und deren El­tern sie zur Pflege und zum Sterben mit nach Hause ge­nommen haben und wir be­su­chen El­tern, deren Kinder ge­storben sind. Ge­rade bei diesen El­tern ist das Be­dürfnis über ihre Kinder zu spre­chen groß und so sind wir mit ver­waisten El­tern, über die zweimal jähr­lich statt­fin­denden "Treffen für ver­waiste El­tern" hinaus, oft über viele Jahre in­tensiv in Kon­takt.

Wir sind ein- bis zweimal in der Woche in ganz Thü­ringen, Sachsen, Sachsen-An­halt und über diese Grenzen hinaus un­ter­wegs, um die Fa­mi­lien Zu­hause zu be­su­chen. Er­gän­zend be­gleiten wir die Fa­mi­lien durch Te­le­fonate, Briefe und Mails und sind wei­terhin An­sprech­partner bei vielen Fragen und Pro­blemen, die beim Ein­stieg in den Alltag oder bei der Be­wäl­ti­gung der Trauer auf­treten.

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